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Jun 25, 2023

Pleins feux : Une nouvelle enquête sur la mobilité exploite les points de vue des utilisateurs de prothèses pour orienter les soins

Pour la plupart des gens, une bosse d'un passant sur le trottoir, une randonnée sur un dénivelé

Pour la plupart des gens, une bosse d'un passant sur le trottoir, une randonnée sur un sentier accidenté ou même le transport d'un panier de courses à l'épicerie n'affectent pas la mobilité. Cependant, ces rencontres et activités quotidiennes peuvent présenter des défis imprévisibles pour ceux qui portent une prothèse de membre inférieur.

Comprendre les défis de mobilité comme ceux-ci - et les aborder en utilisant les commentaires obtenus directement des utilisateurs de prothèses - est un objectif principal, mais insaisissable, pour les médecins de réadaptation, les prothésistes et les chercheurs.

Désormais, un instrument appelé Prosthetic Limb Users Survey of Mobility (PLUS-M), développé avec le financement de l'Institut national Eunice Kennedy Shriver de la santé infantile et du développement humain (NICHD), aide à atteindre cet objectif grâce à un système de mesure facile à utiliser. L'utilisation généralisée de l'outil dans les cliniques du monde entier, y compris chez l'un des principaux fournisseurs de soins de santé en orthèses et prothèses aux États-Unis, modifie le paysage de la réadaptation.

Créé par une équipe de chercheurs de l'Université de Washington, le PLUS-M est un bref questionnaire qui permet aux répondants de transmettre leur perception de la façon dont ils accomplissent des actions à la maison ou dans la vie quotidienne, comme descendre un escalier ou traverser un sol glissant. Les cliniciens et les chercheurs utilisent le PLUS-M pour évaluer la mobilité des individus dans la pratique clinique et les études scientifiques.

La construction d'un instrument basé sur les résultats rapportés par les patients plutôt que sur l'évaluation subjective d'un clinicien était une approche nouvelle et passionnante lorsque le projet a débuté en 2010, a déclaré Toyin Ajisafe, Ph.D., responsable de programme au National Center for Medical Rehabilitation Research du NICHD. Historiquement, les questionnaires de santé ont été élaborés par des cliniciens et des chercheurs en fonction de leurs points de vue et de leurs interprétations des limites des patients. De telles enquêtes étaient également administrées par des intermédiaires, ajoutant encore une autre couche entre le patient et l'information.

"Ce projet était rafraîchissant car il se concentrait sur les expériences et le point de vue de l'utilisateur. Il capturait un côté que nous ne regardons généralement pas", a déclaré le Dr Ajisafe.

Le chercheur principal Brian J. Hafner, Ph.D., professeur au Département de médecine de réadaptation de l'Université de Washington, et son équipe savaient qu'ils voulaient se concentrer sur les défis quotidiens de mobilité pour les utilisateurs de prothèses des membres inférieurs avec différents niveaux d'amputation. Pour s'assurer qu'ils intégraient le point de vue du patient, ils ont utilisé le plan détaillé établi par le système d'information sur la mesure des résultats rapportés par les patients des NIH pour créer cet outil d'auto-évaluation.

Avec l'aide de cliniques, de partenaires industriels et d'autres parties prenantes, ils ont réuni des groupes de discussion d'utilisateurs de prothèses pour créer des questions d'enquête, puis ont mené des entretiens cognitifs pour déterminer si les questions étaient claires et compréhensibles pour les répondants. Ils ont révisé ou supprimé les questions en fonction des commentaires des utilisateurs avant d'administrer les questions des candidats à plus de 1 000 utilisateurs de prothèses à travers le pays. Les résultats de l'étude ont été utilisés pour finaliser l'enquête PLUS-M.

L'équipe a progressivement réduit la banque de questions d'enquête de 105 à 44 avant de mener des études supplémentaires pour étudier les propriétés psychométriques - fiabilité, validité et sensibilité - des mesures de résultats PLUS-M. Le résultat est un questionnaire facile à remplir de 7 ou 12 questions que les patients peuvent répondre sur papier ou par ordinateur. La version électronique, connue sous le nom de test adaptatif informatisé (CAT), utilise un algorithme pour sélectionner l'élément suivant en fonction des réponses précédentes des utilisateurs. Par exemple, si un utilisateur répond "sans aucune difficulté" à la question "Êtes-vous capable de marcher sur une courte distance chez vous ?" le CAT posera une question de suivi personnalisée telle que "Êtes-vous capable de traverser un parking à pied ?"

Le PLUS-M fait rapidement partie de la pratique standard pour évaluer les patients en clinique. Danielle Melton, MD, professeure associée invitée en médecine physique et réadaptation à l'Université du Colorado, Anschutz, a déclaré que les mesures de résultats spécifiques à l'amputation et rapportées par les patients, telles que le PLUS-M, deviennent des outils largement acceptés pour mesurer les progrès et informer les objectifs thérapeutiques. Bien que le PLUS-M soit un "instantané dans le temps", il peut être une aide puissante pour guider les soins.

"Vous pouvez utiliser l'outil pour comparer 'c'est là où vous étiez avant, et c'est là où vous êtes maintenant.' Je suis en mesure de prendre ces informations et de proposer des solutions spécifiques », a déclaré le Dr Melton. "Le PLUS-M peut aider à justifier une nécessité médicale, telle que la nécessité d'une nouvelle emboîture, ou des raisons possibles pour des caractéristiques de sécurité supplémentaires ou des composants prothétiques qui peuvent entraîner une amélioration de la fonction et de la qualité de vie de ce patient."

Hanger Clinic, l'un des principaux fournisseurs de soins orthopédiques et prothétiques aux États-Unis, a intégré le PLUS-M dans ses plus de 900 cliniques de soins aux patients à l'échelle nationale depuis 2016. Les cliniciens utilisent le PLUS-M - et plus largement les mesures des résultats cliniques signalés par les patients - pour ajuster les plans de soins en fonction de l'état dynamique d'un patient, a déclaré Shane Wurdeman, Ph.D., vice-président des affaires scientifiques à la Hanger Clinic. La conception, la flexibilité et la brièveté de l'outil sont attrayantes pour les patients et les cliniciens.

"Les patients sentent qu'ils fournissent des informations importantes sans être submergés par le processus", a déclaré Wurdeman. "Nous fournissons également le score des résultats d'un patient dans le contexte de ses pairs, et ils aiment vraiment avoir la capacité de comprendre et de répondre à la question : 'Est-ce que je vais aussi bien que je le devrais ?'"

Hanger Clinic utilise également le PLUS-M pour effectuer des analyses à grande échelle des résultats dans tous ses sites, fournissant à la fois des résultats pour les patients et la population à la communauté des soins orthopédiques et prothétiques au sens large. En mai 2023, Hanger a utilisé le PLUS-M dans 14 études évaluées par des pairs, y compris une analyse récente de près de 30 000 patients amputés des membres inférieurs.

Développé en tant qu'outil non commercial, PLUS-M fait désormais partie de divers systèmes de dossiers de santé électroniques (DSE) orthopédiques et prothétiques, notamment OPIE, Nymbl et le système DSE du Département américain des anciens combattants. Il est disponible dans les systèmes logiciels des patients, tels que PatientIQ et FOTO, entre autres, et est autorisé par plusieurs systèmes hospitaliers, notamment ceux de l'Université Johns Hopkins, de l'Université du Michigan et de Gillette Children's Specialty Healthcare. PLUS-M atteint également un public international avec des traductions dans plus de 20 langues, dont l'espagnol, l'arabe et le swahili.

L'utilité et l'adoption de PLUS-M dans le cadre clinique ont inspiré l'équipe du Dr Hafner à développer des outils similaires pour d'autres publics. En 2022, son équipe a publié Orthotic Patient-Reported Outcomes - Mobility, une enquête similaire à PLUS-M, pour évaluer la mobilité des personnes qui utilisent des orthèses ou des orthèses des membres inférieurs. Le Dr Hafner et son équipe, ainsi que des collaborateurs de la Virginia Commonwealth University et de la Hanger Clinic, ont récemment reçu un financement pour étendre leur travail aux mesures des résultats rapportés par les patients pour les utilisateurs de prothèses du membre supérieur.

« Il y a vingt ans, la mesure des résultats, en particulier celles qui intègrent des données collectées directement auprès des utilisateurs, ne faisait pas vraiment partie de la pratique quotidienne des prothèses. Aujourd'hui, l'utilisation d'outils et d'auto-rapports comme PLUS-M est souvent routinière. J'aime à penser que nos efforts pour créer ces instruments et partager les connaissances que nous avons acquises en les utilisant ont contribué à faciliter cet important changement dans notre domaine », a déclaré le Dr Hafner.